El La Semana de las Enfermedades Raras 2026 concluirá este sábado 28 de febrero con un concierto solidario en San Pedro de Montes de Oca, actividad que busca visibilizar la realidad de miles de personas que viven con condiciones raras en el país y recaudar fondos para fortalecer programas de apoyo.

La iniciativa es organizada por la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y forma parte de una agenda nacional orientada a concientizar, educar y generar incidencia en torno a estas patologías.

El concierto, titulado Celebrando la fuerza de ser diferentes: lo extraño nos une, Se llevará a cabo en Mundo Loco, en San Pedro, de 13 a 17 horas. En la cartelera aparecen artistas como Jeff On, Miguel Solari, Edu Obando y Sofía Ugalde.

La entrada tendrá un costo de ₡2.000 por persona y el Los fondos recaudados se utilizarán para programas de educación, apoyo y promoción desarrollados por la organización.

La actividad contará con la participación de artistas nacionales invitados y pretende convertirse en un espacio de encuentro entre pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud y público en general. El mensaje central es claro: las enfermedades raras no deberían ser invisibles.

Una realidad que requiere atención integral

Aunque cada enfermedad rara afecta a un pequeño número de personas, juntas impactan a millones de familias en todo el mundo. En muchos casos se trata de condiciones crónicas o degenerativas que requieren diagnóstico oportuno, atención especializada, acceso a tratamientos y apoyo continuo.

En Costa Rica, la Federación promueve actividades virtuales, transmisiones en vivo, acciones educativas en centros educativos y una Jornada Nacional coordinada con la Unidad de Investigación en Salud del Hospital Calderón Guardia durante toda la semana.

La organización señala que uno de los principales desafíos sigue siendo el retraso en el diagnóstico, la fragmentación de la atención y las barreras para acceder a servicios especializados. Por ello, la conmemoración no sólo busca generar conciencia, sino también promover cambios estructurales a favor de esta población.

El lema que acompaña la campaña resume el espíritu de la jornada: lo extraño no es la enfermedad, lo extraño es la indiferencia. Y en Costa Rica, dicen, lo extraño une.